En el marco del Día Mundial contra las Enfermedades Raras, que se conmemora los días 29 de febrero, la Comisión de Salud, que preside el diputado Emmanuel Reyes Carmona (Morena), encabezó la Iluminación de la fachada principal del Palacio Legislativo de San Lázaro, con los colores morado, verde y rojo.
El diputado Reyes Carmona mencionó que, en promedio, 30 por ciento de personas con este tipo de males no supera los 5 años de vida. “En nuestro país se reconocen 20 enfermedades raras, entre ellas la fibrosis quística, la hemofilia, la espina bífida”.
“Los medicamentos para su tratamiento son altamente costosos, principalmente por la falta de interés de la industria farmacéutica por impulsar su producción, por lo que quienes las padecen tienen doble vulnerabilidad”, sostuvo.
Explicó que una enfermedad rara es aquella que tiene una prevalencia de cinco pacientes por cada 10 mil habitantes, las cuales además se caracterizan por un diagnóstico complejo, lo cual puede tardar hasta siete años y en algunos casos más tiempo; se requiere del trabajo de muchos especialistas y la elaboración de pruebas es costosa.
Debido a su naturaleza, agregó, existe poca información y datos, lo que dificulta la atención, por lo que un gran número de pacientes ni siquiera saben que están enfermos. Destacó que la Comisión de Salud tiene una iniciativa y una minuta sobre el tamiz neonatal ampliado, lo que ayuda a diagnosticar enfermedades raras a una edad temprana.
La diputada María Teresa Castell de Oro Palacios (PAN) señaló la importancia de que estos padecimientos sean detectados a temprana edad, por lo que, enfatizó, es “compromiso de la LXV Legislatura atender los temas de salud y abrir los espacios públicos al debate”.
La secretaria de la Mesa Directiva, diputada Brenda Espinoza López (Morena), pidió seguir trabajando para no dejar de lado este importante tema en materia de salud, por lo que se pronunció por trabajar de la mano con este sector.
Del PT, la diputada Margarita García García destacó que en temas de salud no debe haber colores, ya que es una obligación y compromiso. “Esta es la casa del pueblo donde hoy tienen voz, los tomamos en cuenta y recibimos a todas y todos, porque gracias a ustedes estamos aquí”.
Adriana Briones, presidenta de la Fundación de Familias con Amiloidosis en México, y paciente con esta enfermedad, mencionó la relevancia de contar con un diagnóstico temprano ante una calidad de vida que, enfatizó, es devastadora. “Estamos a la espera del reconocimiento en el Padrón de Enfermedades Raras porque podemos abrir el camino a muchos tratamientos médicos que buscan ingresar a estas enfermedades”.
Adriana Morales, representante de la Red Mexicana de Asociaciones de Distrofia Muscular, y madre de un niño con esta enfermedad la cual afecta a uno de cada 3 mil 600 varones en el mundo, dijo que “la esperanza de vida de estos niños llega a la segunda década, aunque debido a tratamientos y terapias realizadas en otros países se ha ido incrementando”.
María del Socorro Negrete, presidenta de la Alianza Nacional de Enfermedades Raras, solicitó que esta iluminación vaya acompañada de acciones que respondan a la problemática que enfrentan los pacientes y sus familiares. “Que ilumine sus corazones de fe y esperanza para poder seguir caminando”.
Por su parte, Alejandra Zamora, coordinadora nacional de Grupo Fabry de México, pidió “a quienes tienen en sus manos la vida de los pacientes” dimensionen su labor y no nieguen lo que por derecho les corresponde, lo que ocasiona un grave daño.
